Os sintomas podem incluir tosse, infecções pulmonares recorrentes, baixo peso e suor salgado.
Setembro é o mês nacional de conscientização sobre Fibrose Cística, uma doença genética rara, que afeta o sistema respiratório e digestivo, e é simbolizada pela cor roxa em todo o mundo. Para abraçar a ideia, o Tribunal de Justiça do ES vai ficar iluminado com a cor durante todo o mês, além de divulgar informações para a população.
A ação é uma parceria com a Associação de Fibrose Cística do Espírito Santo – Afices, que tem como presidente, o servidor do TJES, Fábio Santana Vieira. Há 07 anos, sua filha Sara, foi diagnosticada com a doença logo depois de nascer, por meio do teste do pezinho.
“É muito importante que toda a sociedade conheça essa doença, que tem como sintomas, tosse, pneumonias recorrentes, baixo peso, entre outros. Quanto antes esse paciente for diagnosticado, poderá ser encaminhado ao tratamento adequado, que vai fazer com que a doença evolua de forma mais lenta, melhorando sua qualidade de vida”, explica.
Fábio conta que além do exame nas unidades neonatais, também é possível saber se a criança é positiva por meio do teste do suor, feito na Apae de Vitória. Já o tratamento é feito pelo SUS, em dois diferentes centros: um destinado a crianças, no Hospital Infantil, e um para adultos, no Hospital Dório Silva. Ambos possuem equipes multidisciplinares compostas por pneumologista, gastroenterologista, nutricionista, fisioterapeuta, enfermeiro, psicólogo, assistente social, farmacêutico e geneticista.
“A fibrose cística tem o apelido de ‘doença do beijo salgado’, porque o suor é mais salgado, devido à alteração no transporte dos ións. Por isso a gente diz que um beijo salgado pode salvar uma vida. Ou seja, se você perceber que alguma criança tem a pele mais salgada do que o normal, pode ser que ela tenha a doença e precise de tratamento”.
A expectativa de vida média no Brasil para quem tem Fibrose Cística é de 25 anos de idade e na Europa, é de 40 anos. No entanto, Fábio acredita na evolução da medicina e não perde as esperanças para o futuro da filha.
“É um desafio diário. São muitas medicações, muitos cuidados. Nossos maiores planos são viver o hoje, intensamente. Mas eu sonho que ela cresça, estude, namore, case e tenha filhos”, conclui Fábio.
Saiba Mais sobre a Fibrose Cística no site da Afices: http://www.criancaracevix.com.br/
Vitória, 10 de setembro de 2021
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Texto: Tais Valle | tsvalle@tjes.jus.br
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